Anyuka
A 6 éves kislány hihetetlen sebességgel öregszik, amikor az orvosok megvizsgálták, nem várt választ kaptak
Mikor egy pár megtudta, hogy babát várnak, nem számítottak arra, hogy bármi baj lesz a gyermekük születése során. Arra sem voltak felkészülve, hogy egy olyan kislányuk lesz, aki a “Benjamin Button-rendellenesség” miatt a normálisnál sokkal gyorsabban öregszik.
Isla Kilpatrick-Screaton egy olyan betegséggel született, ami hatéves koránál idősebbnek tüntette fel. A kislány 2017. február 2-án született és majdnem megfulladt a Leicester Royal Kórházban.
Egy hónapos kórházi tartózkodás kellett ahhoz, hogy szülei, Kyle és Stacey hazavihessék. Nem sokkal ezután azonban elkékült, és vissza kellett vinni a kórházba.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A kislányt három hónapos korában egy sürgősségi műtét után újraélesztették. Az orvosok arra következtettek, hogy a pici nyelve elzárta a légutakat.
A kislánynál 2017 októberében mandibulofaciális diszosztózist diagnosztizáltak. Az állapot a bőr színezetét és a csontok fejlődését érintő rendellenességeket okozott.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Stacey-nek ott kellett hagynia tanársegédi állását, hogy teljes munkaidőben gondozhassa második gyermekét. Elismerte, hogy ez sokat kivett a családjából. Egy genetikai tanácsadó elmondta nekik, hogy a lányuk az egyetlen a világon, aki génjeinek ilyen rendellenessége van, ami a mutációt okozta, majd hozzátette:
“Azt mondták nekünk, hogy kezdjünk el guglizni.”
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Isla édesanyja megjegyezte, hogy míg a legritkább állapotok esetében gondozói hálózat állt rendelkezésre, nála és a párjánál nem volt ilyen. A kislány állapota már a születése előtt kezdődött, és a sejtek gyors öregedése miatt “Benjamin Button-kórként” ismerték.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Az utalás egy 2008-as film azonos nevű szereplőjére vonatkozott, aki idősnek látszó férfiként született, és visszafelé öregedett csecsemőkoráig, mielőtt meghalt.
Hogyan küzdött Stacey és Kyle Isla életéért?
Staceynek és párjának küzdeniük kellett lányuk életéért. Stacey elárulta, hogy mikor Isla megszületett, és elvágták a köldökzsinórt, a kislány oxigénszintjét nem tudták 60 százalék felett tartani, mikor 90 százalékra lett volna szükség. A nővérek órákig tartó küzdelemmel próbálták nyitva tartani a csecsemő légútjait.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Kyle párja megosztotta, hogy számítottak arra, hogy láthatják a kislányt, de Islát az újszülött intenzív osztályra vitték. A kétgyermekes anyuka felidézte, milyen nyomasztó és traumatikus volt ez számukra.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A kislányt, aki mintha visszafelé öregedett volna, inkubálták és mesterséges kómába helyezték élete első öt napján. Stacey felidézte, hogy ő és Kyle nem tudták a kezükben tartani a gyermeküket, és másik lányukat, az akkor 5 éves Paige-nek nem engedték, hogy lássa kishúgát, hogy megvédjék őt.
Az ápolók etették a kislány, aki két hetet töltött az intenzív osztályon, mielőtt a családja hazavihette volna. Islát egy orrszondán keresztül kellett cumisüvegből etetni, hogy életben tartsák.
@staceykilpatrick New wheels hopefully 🤞🏼🤞🏼 #islaspaige #mandibuloacraldysplasia #wheelchair #assistedwheels #funding #easy ♬ Sports Car Sounds: Fast Car Sounds, Pt. 1 – Mark Wayne
Hat nappal azután, hogy hazavitték, a szüleinek mentőt kellett hívniuk, mikor a kislány elkezdett fuldokolni és elkékült. Az egyik szülő a telefonált, míg a másik újraélesztette.
Stacey szerint ez szörnyű élmény volt a idősebb gyermekük számára. A kórházban Isla légútjait kitisztították, majd tizenkét héttel később újra be kellett vinni légzési nehézségek miatt.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Kyle lányának genetikai tesztjeit még a születése előtti hónapban elvégezték, mielőtt a diagnózist megkapta volna. Mivel azonban senki másnak nem volt meg az állapotát okozó mutációs génje, az egészségügyi szakemberek nem tudták megmondani a szülőknek, hogyan alakul majd a lányuk fejlődése.
Csak hét másik embernek volt az ő betegsége, de egyiküknek sem volt meg ez a bizonyos mutáció. Az évek során a kislány mozgásképessége egyre romlott, így már kerekesszékkel közlekedett, és halláskárosodást szenvedett, ami hallókészülékhez vezetett.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
2023 februárjában Stacey új otthont keresett, mert a bérelt háza már nem volt megfelelő. Elmondása szerint a lánya kerekesszékét nem tudta bejuttatni a régi házukba, és a kislányt fel kellett cipelnie a lépcsőn.
Hatéves korában Isla függetlenségre vágyott, a családnak pedig nem volt fürdőkádja, így Stacey kénytelen volt babafürdetőben fürdetni. A szerető szülők még a városi tanácsot is megkeresték, hogy hogyan tudnának segíteni egy új otthon megtalálásában, de már öt éve várólistán vannak.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A kétgyermekes anya úgy érezte, hogy nem tudja ellátni a családját, és nem tud olyan biztonságos környezetet nyújtani nekik, amelyben úgy fejlődhetnek, ahogyan azt mindig is megálmodta. Otthonában sok a lépcső, és a legkisebb lánya szobája túl kicsi volt ahhoz, hogy egy ágy is elférjen benne. Az orvosi felszerelésének elhelyezése szintén szóba sem jöhetett.
Stacey azonban azt mondta, hogy mindezek ellenére Isla továbbra is a “boldog” volt. 2020-ban a kislány vírusként terjedt el, amikor megosztották azt a felvételt, amelyen egy szívet készít az édesanyjának.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A kertben táncoló kislányról készült videók szintén vírusszerűen terjedtek el, miközben ritka betegsége miatt a COVID-19-től elszigetelve élt a családjával.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Kyle elárulta, hogy idősebb lánya elkezdte használni a TikTokot, és a közösségi média szenzációja akart lenni, ezért Stacey létrehozott egy családi oldalt, és elkezdtek videókat készíteni, hogy szórakoztassák őket, és az elszigeteltség közepette valami pozitív dolgot csináljanak.
Az emberek világszerte küldtek nekik üzeneteket arról, hogy milyen nagyszerűek a klipjeik, de a család nem a hírnévért posztolt, Paige édesapja kijelentette:
“Mi csak önmagunk vagyunk, és nem változtatunk vagy játszunk meg a videók kedvéért.”
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Úgy vélte, hogy a videóikban látszik a szándékuk, és ezért szeretik őket az emberek. Hatévesen Isla még mindig küzdött az állapotával, de már integrálódott a társadalomba.
Hogyan néz ki Isla élete most?
Isla jól boldogul az iskolában, de lakhatási helyzete súlyosan érintette édesanyja fizikai és mentális egészségét. Stacey bevallotta, hogy a fizikai megterhelés nyilvánvaló számára, és a lánya cipelése, valamint az, hogy megpróbálta kerekesszékbe ültetni, hogy bejusson a házba, nem tett jót neki, és bevallotta:
“Úgy érzem magam, mint egy csődtömeg.”
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A COVID-19 járvány csúcspontján Isla korlátozott mozgásképessége miatt nem tudott részt venni az órákon. Idén már első osztályos, és a Granby Általános Iskola nappali tagozatos tanulója.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Stacey úgy jellemezte lányát, hogy “nagyon magabiztos” volt, ahogy a többi gyerek az ellenkezője helyett felé futott. A szülő büszke volt a lányára, és örült, hogy jól beilleszkedett az iskolába, mert ez egy olyan környezet, ahol előfordulhatnak zaklatók.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Stacy kezdetben aggódott, hogy Isla célpont lehet az iskolában. Ennek azonban épp az ellenkezője történt, az összes többi iskolás a barátja akart lenni.
