Bulvár
“Mindannyian különbözünk” – mondja a kisfiú a down-szindrómás testvérének, miközben megnyugtatja őt
A Dan + Shay és Justin Bieber “10,000 Hours” című dalát talán még soha nem énekelték olyan gyengéden, mint ahogy a 6 éves arkansasi Rayce. A fiatal művész a jól ismert dallal nyugtatta meg öccsét, Trippet, aki Down-szindrómával született. Nicole Powell, az édesanyuk örökítette meg a megható eseményt, és megosztotta a Facebookon. A videó gyorsan népszerűvé vált.
Tripp mindössze hathetes volt, és épp akkor engedték ki az akut osztályról, mikor a videó készült. Rayce, aki minden nap meglátogatta Trippet iskola után, és tájékoztatta őt a feladatairól, kérlelhetetlen odaadással látta el a kórházi tartózkodása alatt. Powell azt állítja, hogy kezdettől fogva közel álltak egymáshoz.
“A Race a születése pillanatától kezdve azt mondta: ‘Add ide a babát'” – mesélte a GMA-nak. “Iskola után minden nap beszélt Trippel, és mindent elmondott neki, ami történt.”
Minden alkalommal, amikor a jól ismert dal szólt, Rayce azt mondta Trippnek, hogy ez neki szól. Rayce és Tripp különleges barátsága tökéletesen illik a dal mély szövegéhez, amely arról szól, hogy 10 000 órát kell eltölteni azzal, hogy megismerd a szívedet.
Powell felismerte, hogy meg kell osztania Rayce videóját az interneten, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára. A videóval Powell a Down-szindróma megbélyegzésének megszüntetését is remélte.
Powell a Facebook-bejegyzésben azt üzeni, hogy a kromoszómák nem számítanak, ha szeretetről van szó. Kijelenti:
“A szeretet nem számít a kromoszómáknak, vagy nem vagyunk mindannyian különbözőek?”
Powell bevallja, hogy megrémült, amikor megkapta a diagnózist, miközben terhes volt Tripp-pel. Azt állította, hogy miután Tripp megszületett, és először hallotta sírni, minden kétsége elszállt. Egy 2020. december 30-án közzétett utólagos bejegyzésében Powell azt tanácsolta a terhes anyáknak, hogy “ne rettegjenek” a gyermekük Down-szindróma diagnózisától.
Azt mondta más várandós anyáknak, akik megtudják, hogy születendő gyermekük Down-szindrómás, hogy ne rettegjenek úgy, mint ő.
Powell a Facebookon jelentette be legkisebb gyermeke születését Tripp novemberi születésnapján. Tripp világrajövetele nem volt zökkenőmentes. Powell a terhessége végén járt, és elment egy rutin orvosi vizsgálatra, ahogy azt a posztjában leírja. Azt állítja, hogy míg az egyik korábbi terhességét nehezen vitte végig, addig a legújabb terhessége eddig jól alakul. Az orvos reakciója azonban aggasztotta őt. Hamar rájött, hogy félelmei nem alaptalanok, mert az orvosnak sürgős és szörnyű hírei voltak számára.
“Mindjárt visszajövök” – fogadkozott – “Hadd menjek el valamiért. Amint megfordult, hogy elmenjen, JJ-hez fordultam, és közöltem vele, hogy rossz előérzetem van. Visszatért a nővérrel, hogy újabb vizsgálatot végezzen. Összenzéztek, mielőtt szembefordultak velem. Emlékszem, hogy rögtön gombócot éreztem a torkomban. Azonnal indulnunk kell, hogy császármetszéssel hozzuk világra a babát – mondták” – magyarázta Powell.
Trippnek “azonnal meg kellet születnie”, mivel a pulzusa kritikusan alacsony volt. Powell azt írta a bejegyzésében: “Emlékszem, még mindig éreztem, ahogy Tripp rugdos, és már nem is érdekelt, hogy Down-szindrómás-e, csak azt akartam, hogy éljen.”
“De emlékszem, hogy megkérdeztem: “Jól van?”. És akkor, 10:55-kor meghallottam a legtisztább, legédesebb és legcsendesebb jajveszékelést, amit valaha hallottam. Annak ellenére, hogy még soha nem zokogtam egyik babámmal sem (pedig mindegyiket halálosan imádom), a sírása olyan volt, mint egy hang, amit már olyan régóta hallanom kellett, hogy tudjam, minden rendben lesz.”
A Down-szindróma az egyik leggyakoribb kromoszóma betegség a világon. A hollandiai gyermekgyógyászati tanszék 2010-es tanulmánya szerint világszerte körülbelül minden 1000 csecsemőből egy Down-szindrómás. A National Drown Syndrome Society (NDSS) szerint az Egyesült Államokban évente minden 700 újszülöttből 1 érintett.
Ennek az állapotnak a tényleges oka még mindig ismeretlen. A kutatások szerint a Down-szindróma nem örökletes. Az ismert esetek mindössze 1%-a öröklődött, és gyakorlatilag minden Down-szindrómás gyermek normális kromoszómaszámmal rendelkező szülőktől születik.
A tudósok biztosak abban, hogy a terhes anya életkora befolyásolja annak valószínűségét, hogy születendő gyermeke Down-szindrómás lesz. Az NDSS szerint egy 35 éves nőnek 1:350-hez az esélye, hogy Down-szindrómás gyermeke lesz, és ez a valószínűség az életkor előrehaladtával exponenciálisan nő, 40 éves korára elérve az 1:100-at. 49 éves korára az elméleti valószínűség egy a tízhez. A Down-szindrómás esetek előfordulása az utóbbi években nőtt, mivel egyre több pár döntött úgy, hogy később vállal gyermeket. Ezenkívül egyre inkább elérhetővé vált a fájdalommentes szűrés a terhesség korai szakaszában.
Bár a mai orvostudomány nem tudja gyógyítani a Down-szindrómát, mégsem jelent megoldhatatlan problémát. Az újszülöttek testi és szellemi növekedési elmaradások miatt lassabban fejlődnek, mint az egészséges csecsemők. Mivel a Down-szindróma minden esete egyedi, sokféle lehetséges tünet és fejlődési szakasz létezik. A 21-es triszómiájú gyermekek nevelése és oktatása általában több időt igényel, de nagyon jól kivitelezhető. Az Egyesült Államokban a középiskolába járó Down-szindrómás gyermekek 40%-a leérettségizik, vagy diplomát szerez. Sokuknak biztos munkahelyük van, és önállóan élnek, de a többségük még mindig anyagi segítségre szorul.
